Hugo et Melvyn, Article Nord Eclair du 28/03/2013

Hugo et Melvyn

Handicap : le combat des familles contre la différence

 

PUBLIÉ LE 28/03/2013 – MIS À JOUR LE 28/03/2013 À 05:34

Par Nord Eclair

| HANDICAP COMINES |

Hugo, 6 ans, autiste de haut niveau. Melvyn, 4 ans atteint de la myopathie de Becker. Et des parents qui se battent au quotidien pour offrir une vie (presque) normale à leurs enfants.

 

Jean-Michel, Hugo, Audrey et Melvyn. Une famille presque comme les autres.

 

Hugo et Melvyn m’accueillent presque les bras ouverts. Un inconnu qui rentre chez eux, il y a encore quelques mois, cela aurait été la panique à bord. « Il y a un an, il ne pouvait pas y avoir d’homme à la maison, il serait venu se réfugier dans mes bras », explique Audrey, la maman. Là, pendant que les parents discutent à table avec le journaliste, Hugo, 6 ans, et Melvyn, 4 ans vaquent à leurs occupations. Qui des voitures, qui des jeux vidéos.
Hugo et Melvyn, deux enfants comme les autres. En tout cas en apparence. Hugo, lui, est atteint d’autisme de haut niveau. Impossible pour ainsi dire de s’en rendre compte comme cela. Sauf quand il a été question de prendre les photos. Je lui en montre deux dans l’écran de contrôle. « Mais vous en avez pris six », argumente-t-il. Même les photos floues ne passeront pas sous le couperet du regard d’Hugo. Qui retient tout. A appris à lire tout seul à l’âge de quatre ans.
Difficile de mettre un nom sur la différence. Terme que préfère son père Jean-Michel à celui de handicap. Car le diagnostic n’est tombé définitivement qu’en octobre dernier. Même si très vite, Jean-Michel et Audrey, les parents donc, ont décelé une différence chez leur petit Hugo. Qui partira pendant deux ans dans une école spécialisée à Comines Belgique. Arrivé en CP à la rentrée, il intégrera au bout de deux semaines le CE1. Mais, il aura fallu près de quatre ans, pour que l’on mette un nom sur cette différence.

Diagnostic tardif 
Melvyn, lui, est atteint de la myopathie de Becker, une dystrophie musculaire. Là aussi, impossible de mettre un nom sur les maux décelés depuis de nombreux mois. Des chutes à répétition, plusieurs par jour, en janvier 2011. Il faudra plus d’un an, pour que le diagnostic tombe, définitif. Même si depuis plusieurs mois Audrey et Jean-Michel se doutaient du mal dont souffrait leur enfant, il a fallu du temps pour pouvoir mettre des mots sur les maux.
Des réponses qui viennent tardivement. Comme à chaque fois un coup de massue. « On vit, on travaille, mais c’est dur au fond de nous, témoignent les parents. On cogite vraiment beaucoup. On se bat, mais on n’est pas remis ». Un combat jour et nuit qui dure depuis cinq ans. Et qu’ils devront mener indéfiniment. Penser au lendemain, aux besoins qui vont évoluer, aux nouvelles contraintes qui vont se faire jour. Penser aussi aux mots qu’il va falloir trouver pour l’expliquer à leurs enfants. Briser des rêves. Des rêves de gosse, certes, mais des rêves. Melvyn veut être pompier.
Aujourd’hui, il court encore dans le salon. Mais demain ? Dans 5, 10 ou 15 ans, il devra certainement vivre en fauteuil roulant. « Il va y avoir une dégradation progressive. Il faut qu’il puisse profiter avant ».

Plus d’Aseh
depuis le 4 mars 

C’est aussi pour cela que les parents ont eu envie de crier leur ras-le-bol quand ils ont appris que l’Aseh – aide à la scolarité des élèves handicapés – avait fini son contrat le 4 mars. Et depuis, plus rien. Pas de nouvelle aide scolaire. « Melvyn pleure tous les matins avant d’aller à l’école, déplore sa maman qui n’avait pas repris le travail à la naissance d’Hugo. Il angoisse à l’idée de tomber ou de faire tomber des choses ».
Tout a commencé à la rentrée. La maison départementale des personnes handicapées lui a accordé 12 h d’Avsi – auxiliaire de vie scolaire – mais à la rentrée, personne pour aider Melvyn à l’école Perrault. Face à ces risques de chute. Mais aussi face aux angoisses qu’il peut développer. Il faudra attendre le mois de novembre pour qu’il ait une Aseh. « Il n’a pas encore conscience de tout ça, détaille Jean-Michel. Pour lui, c’est dur de faire attention. Il faut aussi être très attentif lors des séances quotidiennes d’activités sportives ».
L’Aseh s’occupait de deux enfants en tout. Et face aux risques de chute de Melvyn, il devait rester en classe pendant la récréation, quand l’Aseh s’occupait de l’autre enfant. « Mais bon, ça encore…, On sait depuis avant les vacances de février que le contrat de l’Aseh se termine. Elle était vraiment super, mais elle ne pouvait renouveler son contrat. Cela fait au moins 5 semaines, qu’il devrait y avoir quelqu’un », enrage Audrey.
Qui a alerté le Président, la ministre en charge du handicap, l’académie (1). « Est-ce qu’il faut aussi que l’on monte sur une grue ?
», plaisante à moitié Audrey. Elle a sollicité également Handiscol, une cellule du ministère de l’Éducation nationale sur le handicap. « Selon eux, le problème c’est que pour être éligible à ces postes, il faut 12 mois d’Assedic… » Et les parents d’insister sur la nécessité d’offrir une chance aux enfants différents. En s’appuyant sur la loi sur l’égalité des chances de 2005. « Pourquoi, il ne pourrait pas aller à l’école ?, demande Jean-Michel. Il faut leur laisser la chance. Regardez avec Hugo, il aurait pu rester chez nous, être en hôpital de jour, mais il n’aurait pas pu progresser si on l’avait laissé dans son monde. Il n’a commencé à parler qu’à quatre ans et demi. Et maintenant… ». Hugo, lui, bénéficie de 15 h d’Avsi. Les parents insistent également sur la nécessité d’une continuité dans l’accompagnement. Selon eux, les changements à répétition des aides scolaires peuvent être vécus comme un nouveau traumatisme pour les enfants.
Deux enfants avec leurs différences, mais capables aujourd’hui d’être socialisés, de vivre avec les autres. « Même s’il y aura toujours des mesures d’accompagnement nécessaire ». Un cri du coeur pour eux, mais aussi pour tous ceux qui seraient dans la même situation.

FLORENT STEINLING 
florent.steinling @nordeclair.fr (1) Malgré nos sollicitations, nous n’avons pu joindre l’Académie.

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